難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患う女性の依頼を受け、薬物投与で殺害した事件から３か月。同じALSで闘病生活を送る当事者たちの声を聞いた

   今年7月（2020年）、難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）の女性患者・林優里さん（当時51歳）から依頼されて、薬物を投与して殺害した医師２人が逮捕された。林さんはネットで「動かない。食べられない。話せないこの身体。屈辱的でみじめな毎日。死ぬ権利を認めてもらいたい」と語っていた。

   武田真一キャスターは「ALSは意識がはっきりしたまま、筋肉を動かす機能が失われていく難病で、有効な治療法は見つかっていません。国内の当事者はおよそ1万人。事件を受け、戸惑いが広がっています」と取り上げた。

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  「NHKクローズアップ現代＋」（番組公式サイトより）

「事件は衝撃でした。悲しい気持ちと、彼女の願いがかなってよかったという気持ちが入り混じっています」

   長崎に住む平坂貢さん（48歳）は首と指の動きだけでパソコンを操作し、林さんとメールのやり取りしていた。「（事件は）衝撃でした。悲しい気持ちと、彼女の願いがかなってよかったという気持ちが入り混じっています」

   平坂さんは韓国の釜山大学で数学を教えていた4年前、44歳の時につまずくことが多くなり、声が出しづらくなった。休職して実家に戻り、いまは妻と子供と暮らしている。「昔は白血病が不治の病でしたが、ALSもいつかそうなると思いますが、（自分に）間に合うかどうかわかりません」と語る。趣味の川柳で、「安楽死 気持ちはわかる 辛いもん」と詠んだ。

   日本ALS協会前会長の岡部宏生さん（62歳）は、「生きたい、死にたい、を繰り返しているんです」という。人工呼吸器を付けずに亡くなる多くの当事者を見送ってきた。ALSは多くが発症から2～5年で呼吸するための筋肉が動かなくなり、人工呼吸器が必要になる。付けるのは3割、7割は介護や経済的理由で付けずに亡くなる。

文   カズキ