医療技術の進歩で、不自由なからだながらも命を引き延ばすことができる時代を迎えている。そんな中で一人の少女が｢これ以上の延命はしなくていいよ｣と最先端の医療を拒み、9月中旬に18歳の短い生涯を閉じた。
「クローズアップ現代」が｢ありのままの姿を記録していいよ｣という少女の承諾を得て、今年5月から黄泉の国へ旅立つまでの少女を映像に記録した。その記録をもとに、「延命」が患者の「生」を豊かにしているのかどうか、命を引き延ばすことをどう考えればいいかを取り上げた。
両親と暮らしたい。もっと甘えたい
2度にわたる難病との闘いで、｢もう十分頑張ったから｣と延命を拒んでからも、ずっと笑顔を絶やさない明るい少女だったようだ。田嶋華子。父・喜八郎と母・早苗の一人娘として心臓に重い病気を抱えて生まれた。8歳の時、ドイツで心臓移植の手術を受けたが、背骨が曲がる難病のため呼吸ができなくなり、15歳で今度は人工呼吸器。声を失った。
この時から｢家で家族と暮らしたい｣というたっての願いで、千葉県船橋市の自宅で親子3人水入らずの生活が始まった。両親や訪問診療に訪れる主治医の前田浩利医師との会話は、携帯電話のメール、手書きのボード、そして表情豊かな笑顔。これで十分だった。ところが、同時に華子が訴えたのは｢次に何かあったら延命しなくていいから…｣だった。
15歳の華子が、幼心にこの時何を考えていたのか。心臓移植、人工呼吸器、さらに何か起きれば両親の負担が増える。いつまで大好きな両親と暮らし、甘えられるだろうか。そんな将来への不安を考えたのだろうか…。
それから3年がたった。番組スタッフが｢怖くない？｣と彼女の胸の内を聞くと、次のような答えが返ってきた。
｢終わりだけど終わりじゃない。心があるから怖くないんです｣
さらに｢家族とゆっくり過ごすことがどんな時間よりも大好き｣だとも話す。
今年6月、華子のからだに恐れていた事態が訪れた。人工透析を受けないと命にかかわる腎不全の発症だった。医師の説明を聞いた華子はあらためて「延命は入らない」と告げた。
｢病院に行ったら薬の方もつらいし、病院にいるのもつらいから、家族3人で暮らす決意をしました｣
延命治療より家族との時間を選択した瞬間だった。
医師立ち合いで最後の説得
今年7月、両親は診療所のスタッフの支えで華子を1泊2日の旅行に連れていった。行き先は海が大好きな華子のために神奈川県大磯を選んだ。華子はよほど嬉しかったのだろう。｢緑の匂い、空気、木の匂い、海の匂い、優しい人たちのいい匂い、私は忘れません」と周囲の人に伝える。
華子の喜ぶ姿を見た父の喜八郎は悩んだ。
｢助かる命ならどんなことをしても助けたい｣
相談を受けた前田医師は｢私も迷うことなく、生きてほしいと思う。しかし、これは私の価値観が入っちゃいけないので、家族3人で決めていただきたい｣と答えざるを得なかった。
そして父親は、前田医師立ち合いのもと、涙を流しながら華子に最後の説得を試みた。
｢華ちゃんね、生きていくことは大事なことだと思う。生きていればきっといいことがあるんだよ。せっかく生まれたんだから少しでも長く生きてもらいたいと思う｣
華子の答えは｢私は納得しているんだよ。パパやママはつらいかもしれないけど私の気持ちは変わらない。もう決めたことだから言わないで｣だった。
生きてほしいと願う両親に、「延命はいらない」と伝える華子の気持ちもどれほど辛かったことか。
8月の終わり、華子の容体が悪化した。肺炎を起こし呼吸ができなくなったのだ。痰を吸引する管が気管に入らなくなっていた。
スタジオには、40年近く難病の子供と向き合ってきた聖路加国際病院の細谷亮太副院長が出演した。キャスターの森本健成が「お父さんが、チャンスがあるなら長く生きてほしいという願いを伝えることはいけないことなんでしょうか」と聞く。
細谷医師はこう答えた。
｢私もお父さんの気持ちが一番伝わってきた。当たり前の気持ちだと思う。ただ、18歳の華子さんでしょう。もう少し小さかったら、12とか13歳だったらお父さんの意をくんで医師も説得にかかったと思う。18歳という自分の意見をちゃんと言える年で、医師も両親の決定に任せたのだと思う｣
先端医療が進歩すればするほど、こうした患者や家族の辛い選択が多くなるだろう。明確な回答は筆者にも出せない。親なら華子の父親と同様の説得を試みただろうし、結局は細谷医師の述べるとおり本人の意思を尊重せざるを得ないのだろう。
モンブラン
＊クローズアップ現代（2010年12月8日放送「ある少女の選択～『延命』生と死のはざまで～」