「CTEPH(シーテフ)、慢性血栓塞栓性肺高血圧症」という難病の存在を「一人でも多くの人に知ってもらいたい」と、2013年からバイエル薬品とともに啓発活動に取り組んでいる、ドイツ・ブンデスリーガ1部のヘルタ・ベルリンで活躍する細貝萌選手(29)。
一方、気づかずに放置していれば、CTEPHになってしまう可能性がある慢性肺血栓塞栓症を克服してJ1・ヴァンフォーレ甲府でプレーする畑尾大翔選手(24)。
2015年6月21日、そんな2人が病気の早期発見、早期治療を訴えるとともに、日本に現在わかっているだけで約2000人いるとされるCTEPH患者にメッセージを送った。
「ファンの励ましが大きな力に」
CTEPHは、肺の血管の内側に血のかたまり(血栓)が詰まり、血液が流れにくくなって、肺動脈へかかる圧が上昇する肺高血圧症の状態が続く病気。肺と心臓の血液の流れが悪くなるので、息苦しさやカラダのだるさ、胸の痛みなどの症状が表れる致死性をもつ難病指定の疾患。
治療法としては、血栓を取り除く外科手術や、カテーテルで血管を広げる治療が行われている。また、最近では肺動脈を広げる作用がある内服薬での投薬治療もあるが、「医師のあいだでもあまり知られていない病気なので、診断できないケースがあるほど」と、東京大学医学部附属病院循環器内科の牧尚孝助教は話す。
畑尾選手は、「最初はなにがなんだかわからなかったんです。『なんだかコンディションが悪いな』というくらいでした。それがしだいに悪化して、肋骨が折れているような痛みが走った」と、振り返る。病院で検査した結果、放置すれば難病のCTEPHになってしまう慢性肺血栓塞栓症と診断された。
それが早稲田大時代の2012年。当時、主将としてチームをけん引したが、この病気のせいで全日本大学選手権(インカレ)の出場は叶わなかった。
その後も「5年生」として大学に残った畑尾選手は、病気との格闘が続く。同期の友達や仲間がJリーグや一般企業で活躍する姿に、「正直、焦りましたよ。悔しかった」。その一方で、「応援してくれているファンから、メールやSNSでの応援メッセージがうれしかった」とも語る。
13年9月に手術を行い、その後は懸命にリハビリを積みながら、14年3月に大学を卒業。同年6月にヴァンフォーレ甲府入りした。ピッチに立って、「もうアップしているときのファンの声援だけで泣きそうでした」。
そんな畑尾選手に、細貝選手は「知られていない病気だと、なかなか(周囲の)理解も得にくいよね。すごいよ。ホント、大変だったと思う。家族のサポートや周囲の協力も大変だったと思う。それがなければ、前進していけないから。つらいときのファンの励ましも、『こんなに思ってくれる人がいる』って感じられるので大きな力になるよね。僕もそういったことがわかるから、こうした(「CTEPH啓発大使」の)活動をしているんだけど」と話す。