日本難病・疾病団体協議会は2018年 5月18日記者会見し、 5月23日を「難病の日」と決めたことを発表した。2014年 5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」 (難病法) が成立したことを記念する。
同法は2015年 1月から施行されたが、指定難病の医療費は国と都道府県が半分ずつ負担することや、国は難病の原因や診断、治療法の研究、療養生活の環境整備をすることも明記された。同法による指定難病は、原因不明で治療法がなく、患者が少なく、長期療養が必要とされる難病の中で、患者が一定数以下で診断基準が確立しているものが対象になる。法施行時は 110病だったが、会見時には 331病に増えている。
協議会の森幸子代表理事は「難病法はまだ十分ではなく、成立時から 5年をめどに見直すことになっている。患者への支援も広げてほしい。そうした議論も始まる時期に、多くの皆さんに、難病のことを考えてほしい、知ってほしいとの気持ちから『難病の日』の制定を思い立った。日本記念日協会には今年になって申請し、 2月26日に登録できた。今年は 5月20日の総会や国会請願などでこの日を紹介し、来年からはいろんな関連行事を考えたい」と話した。
(医療ジャーナリスト・田辺功）